แชร์ประสบการณ์โรคหายากในไทย ปัญหาและแนวทางจากมุมมองผู้ป่วยและผู้ดูแล

        โรคหายาก หรือ Rare Disease เป็นโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำ จำนวนผู้ป่วยน้อย เป็นโรคเรื้อรังที่ต้องใช้เวลาในการรักษาอย่างยาวนาน อีกทั้งการรับรู้ในสังคมน้อย ไม่ได้เป็นที่รู้จักอย่างกว้างขวาง จึงยากที่จะเข้าใจในปัญหาและความท้าทายของผู้ป่วยและผู้ดูแล

         ทาง "ทาเคดา ประเทศไทย" ในฐานะบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลก มุ่งหวังที่จะเป็นส่วนสำคัญในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก เพื่อสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ผ่านความร่วมมือกับทุกภาคส่วนที่เกี่ยวข้องทั้งในเชิงวิชาการและภาคประชาชน   จัดงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ เพื่อเปิดเวทีฟังเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแล ให้ได้มาแลกเปลี่ยนและพูดคุยถึงปัญหาและความท้าทายของโรค เพิ่มความรับรู้ในตัวโรคเองพร้อมกิจกรรมศิลปะบำบัดสร้างพลังบวกในงาน

       มร. ปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า  "ผมขอชื่นชมในความพยายามอดทนต่อสู้กับโรคหายากของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล และเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก โดยงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ เป็นการต่อยอดมาจากการจัดงานประชุมระดับภูมิภาค ‘The first Southeast Asia Rare Disease Summit’ เมื่อเดือนมกราคมที่ผ่านมา ซึ่งเป็นเวทีสำคัญที่นะเอาภาคส่วนต่างๆ มาพบกัน ช่วยสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและนำไปสู่การสนับสนุนผู้ป่วยและผู้ดูแล"

         ถึงจะเป็นโรคหายากแต่ มร.ปีเตอร์ ย้ำว่ามีผู้ป่วยจำนวนไม่น้อยที่จ้องเผชิญกับโรคนี้ "ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคหายากมากกว่า 45 ล้านคนในภูมิภาคเอเซียตะวันอออกเฉียงใต้ และมีจำนวนผู้ป่วยถึงมากกว่า 4 ล้านคน และเขาเหล่านี้ต้องการได้รับการดูแลที่ดี ซึ่งจะนำไปสู่การเดินหน้าใช้ชีวิตต่อไปได้อย่างมีความสุข" ปัจจุบันมีผู้ป่วยเพียง 20,000 คนที่ได้เข้าสู่กระบวนการรักษา หนึ่งในสาเหตุมาจากองค์ความรู้ทางการแพทย์และข้อมูลที่จำกัด มีการรับรู้ในวงแคบ ผู้ป่วยใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้องและตรงจุด อีกทั้งยังมีค่าใช้จ่ายด้านการรักษาพยาบาลที่สูง

        ซึ่งในงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ ครั้งนี้เป็นการเปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแลได้สื่อสารความรู้สึก โดยสังคมจะได้รับฟังเรื่องราวมากยิ่งขึ้น อีกทั้งได้ร่วมทำกิจกรรมในงานเพื่อช่วยผ่อนคลายจากความเครียดโดยมีผู้ร่วมงาน คือคุณปวีณ์ริศา อัศวสุนทรเนตร คุณแม่และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก คุณแม่ปาล์ม เลอค่า ทองสิมา ณ นครพนม เจ้าของเพจคุณแม่เลอค่า คุณแม่ลูกสามที่เต็มไปด้วยประสบการณ์การเลี้ยงลูกเชิงบวก และคุณเนิส ชนิสรา วาจาสิทธิ์ นักศิลปะบำบัด ที่ใช้การวาดภาพระบายสีเป็นสื่อกลางในการดึงเอาความรู้สึกในจิตใจออกมาเพื่อสื่อสารให้ผู้อื่นได้รับรู้ และใช้เป็นเครื่องมือในการเยียวยาจิตใจ

         คุณปวีณ์ริศา  คุณแม่และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ความเป็นแม่เป็นบทบาทที่ยิ่งใหญ่และยากที่สุดอีกและเมื่อลูกที่เป็นโรคหายาก การดูแลเอาใจใส่ยิ่งต้องมากขึ้นอีก ด้วยโรคพราเดอร์-วิลลี่ หรือโรคกินไม่หยุด ของน้องทำให้คุณแม่ต้องมีตารางออกกำลังกายให้ประจำ และทำอาหารที่ดีต่อสุขภาพ และยังต้องล็อคตู้เย็นและประตูห้องอาหารด้วย กิจวัตรประจำวันและการดูแลผู้ปวยอาจทำให้เครียดหรือมีผลกระทบต่ออารมณ์บ้าง จึงต้องกลับมาปรับอารมณ์ ปรับทัศนคติใหม่ และหาวิธีรับมือกับมันให้ดีที่สุด

        ทุกวันนี้ กับบทบาทของการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วย ทำให้คุณแม่ปวีณ์ริศาเป็นเสียงหนึ่งที่ก่อให้เกิดการขับเคลื่อนและแรงกระเพื่อมให้เกิดการดูแลรักษาโรคหายากอย่างเป็นนระบบ ที่ทำให้ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้

        "อย่างเราต้องออกจากงานมาดูแลลูกอย่างเต็มตัว และค่ายาที่ไม่มีในบัญชีของรัฐเดือนหนึ่งเกือบ 50,000 บาท  หากคนที่ไม่มีกำลังจะลำบากมาก เราึงอยากผลักดันให้สังคมเข้าใจและให้โอกาส และให้เกิดความเ่าเมียมในการเข้าถึงยา"

 

      คุณเนิส ชนิสรา วาจาสิทธิ์ นักศิลปะบำบัด กล่าวว่า “การนำศิลปะมาเยียวยาจิตใจผู้ป่วยและผู้ดูแล จะช่วยให้เกิดการพูดคุย การแลกเปลี่ยนแสดงความคิด และการจัดการกับอารมณ์ โดยมีศิลปะเป็นสื่อกลาง เป็นการปลดปล่อยอารมณ์ที่ขุ่นมัวหรือความเครียดต่าง ๆ ที่อาจส่งผลต่อการดูแลผู้ป่วยไปโดยปริยาย ฉะนั้น การมีสุขภาพจิตที่แข็งแรงจะเป็นอีกหนึ่งปัจจัยสำคัญที่จะส่งเสริมการดูแลผู้ป่วยให้มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

         กิจกรรมที่จัดขึ้นการเปิดเวทีให้พวกเขาได้มีพื้นที่ในการแสดงออกและระบายอารมณ์ภายในส่วนลึกออกมาผ่านงานศิลปะ เป็นหนทางที่จะทำให้แต่ละฝ่ายสามารถเข้าใจกันและกันได้มากขึ้น ซึ่งจะเป็นตัวแปรสำคัญที่ช่วยกระชับความสัมพันธ์ในครอบครัว และทำให้การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากมีความยั่งยืนอย่างแท้จริง

         ผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากตั้งแต่กำเนิดต้องได้รับการดูแลรักษาไปตลอดชีวิต และบางโรคจะมี "นาทีทอง​" ที่ควรได้รับการรักษาอย่างเนิ่นๆ เพื่อประโยชน์สูงสุด อย่างกรณีของลูกชาย คุณปวีณ์ริศา ซึ่งมีลูกชายวัย 13 ปีที่ป่วยเป็นโรคพราเดอร์-วิลลี่ หรือโรคกินไม่หยุด นั้น จะต้องมีการฉีด Growth Hormone ตั้งแต่เด็กจนถึง 18 ปี ทั้งนี้ทางคุณแม่กล่าวว่าการเข้าถึงยาและการรักษาได้เร็วมีผลต่อสุขภาพของผู้ป่วยมากๆ

          โรคหายากยังมีมากถึง 6,000-8,000 โรค และการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับชุมชนโรคหายากจึงเป็นหัวใจสำคัญ โดยต้องความร่วมมือจากทุกภาคส่วนจะช่วยกันผลักดันให้เสียงของผู้ป่วยโรคหายากได้สะท้อนออกมาสู่สังคมในวงกว้าง เพื่อจะได้ไม่มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง โดยเฉพาะการเข้าถึงแพทย์เฉพาะทางและยา ซึ่งแต่ละตัวมีราคาค่อนข้างสูง และยังมียาที่สำคัญบางตัวยังไม่ได้เข้าสู่ระบบประกันสุขภาพถ้วนหน้าของรัฐ